12 и 13 марта 2021 года в онлайн-формате состоялась научно-практическая конференция с международным участием «ORPHA-DA. Редкие болезни: от истоков к перспективам». Главным организатором этого значимого для российской медицины события является ФГАУ «Национальный медицинский исследовательский Центр здоровья детей» Минздрава России.
Проведение научного мероприятия в онлайн-формате позволило привлечь к участию в работе конференции специалистов из всех регионов России для обсуждения самых актуальных вопросов, связанных с орфанными заболеваниями, а также для обмена профессиональным опытом. В рамках научной программы участники конференции ознакомились с многолетним опытом ведущих отечественных и зарубежных ученых, касающимся вопросов диагностики, медикаментозного и восстановительного лечения детей с редкими болезнями, а также с аспектами психолого-педагогического сопровождения больных детей и членов их семей.
Главный внештатный специалист по детской реабилитации Департамента здравоохранения города Москвы, первый заместитель директора НИИ неотложной детской хирургии и травматологии Светлана Альбертовна Валиуллина приняла участие в симпозиуме «Реабилитация при редких (орфанных) болезнях у детей» и выступила с докладом «Методологические основы комплексной реабилитации детей с тяжелыми повреждениями и заболеваниями.» В своем выступлении Светлана Валиуллина коснулась особенностей оказания реабилитационной помощи детскому населению и особенностей в структуре заболеваемости и инвалидности.
